Marina conseguiu! 1ª brasileira a receber remédio de 12 milhões: AMFoi duro, mas com apoio de gente do Brasil inteiro, a mãe da Mariana conseguiu comprar o remédio mais caro do mundo pra salvar a vida da menina, que tem AME – Atrofia Muscular Espinhal. E mostrou no Instagram o momento da aplicação tão aguardada do medicamento.(vídeo abaixo)

Foram dez meses de campanha, uma corrida contra o tempo, porque Marina está com 1 ano e 11 meses, e a AME – doença genética rara, neurodegenerativa – que pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.

Felizmente deu tempo e a família recebeu na semana passada o remédio que pode representar a cura para doença rara: o Zolgensma, do laboratório * Novartis, que custa US$ 2,125 milhões (quase R$ 12 milhões) e é conhecido como a primeira terapia gênica do mundo indicada para o tratamento da doença.


Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos.

Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.

Como

Mas, a pequena Marina Moraes de Souza Roda conseguiu e se tornou a primeira criança no Brasil a receber o medicamento.

Talita Roda, mãe da Marina, contou à Época que arrecadou essa verdadeira fortuna em dez meses, graças a uma campanha nas redes sociais.

A família criou o perfil @cureamarina e no dia 4 de agosto abriu oficialmente a campanha no estádio do Corinthians.

“Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos”, disse à Época.

“Fizemos várias ações, pedágios, rifas, sorteios. E assim os seguidores foram aumentando e as doações também. De repente a campanha ganhou proporções muito grandes e conquistamos nosso primeiro R$ 1 milhão no dia 9 de janeiro.”                  Artistas

“Vários artistas começaram a compartilhar a campanha, mas a grande virada aconteceu quando o DJ Alok publicou um vídeo da Marina nas redes sociais e disse “Força, guerreira”. Foi impressionante, conquistamos mais de 20 mil seguidores e R$ 89 mil em um único dia”.

“Fizemos nosso segundo milhão em fevereiro, quando alcançamos 70 mil seguidores. Em março, conseguimos chegar aos R$ 4 milhões”.

Susto

“Aí veio a pandemia do coronavírus, o dólar disparou, e o remédio que custava R$ 9 milhões passou a custar R$ 12 milhões. Estávamos correndo contra o tempo, mas eu não podia desanimar”.

“No dia 25 de junho alcançamos R$ 12,3 milhões, a quantidade necessária para a compra do remédio e encerramos oficialmente a campanha. Eu chorei muito, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou”, disse.

A esperança da família agora é ver a filha curada depois da aplicação, que começou na última sexta-feira 7 de agosto.

Veja como foi o momento da aplicação:


* Vários pessoas questionam o valor financeiro do medicamento, mas em contato com um dos membros da Novartis, ele explicou que um dos motivos do alto custo do medicamento é que, as pesquisas foram desenvolvidas com a mais alta tecnologia e eficácia, o paciente só toma uma dose para ficar recuperado para o resto da vida. Outros laboratórios, detém um outro remédio, em que o paciente precisa ficar tomando frequentemente e os custos acabam ficando muito mais caros, além do sofrimento da aplicação do medicamento. Um outro fator que eleva o preço do produto da Novartis é que, a legislação brasileira ainda não permite a comercialização em território brasileiro. É preciso que haja uma cobrança da população aos órgãos sanitários para essa legalização e consequentemente seja disponibilizada pelo SUS.

Em Portugal, todos os bebês com Atrofia Muscular Espinhal, estão medicados com o remédio mais caro do mundo.            

São conhecidos, até ao momento, oito casos de bebés com Atrofia Muscular Espinhal. Segundo o Jornal de Notícias, todos eles já tiveram autorização para serem medicados com Zolgensma.

Esta quarta-feira, 12 de agosto, foi a vez de Pedro, de seis meses, que está internado no Centro Universitário Hospitalar de Coimbra, receber o medicamento. Para já, o bebé é o último candidato para a toma do fármaco e vem juntar-se aos outros sete nomes já conhecidos: Matilde, Natália, Afonso, Duarte, Maitê, Lorena e Hailie.

A doença degenerativa neuromuscular rara, de origem genética, começou por ser tratada na maioria dos casos com Spinraza, um medicamento que ajuda a controlar os sintomas, sendo uma injeção na coluna que tem que ser administrada nos primeiros dois meses, quatro vezes, e depois de quatro em quatro meses, para o resto da vida.

No entanto, o medicamento inovador Zolgensma - aplicado na bebé Matilde e suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português - é visto como "o mais perto de uma cura".

A questão da autorização de utilização excecional do medicamento foi suscitada com o caso da bebé Matilde, na altura com dois meses e meio, a quem foi diagnosticada aquela doença, numa altura em que o medicamento inovador só estava autorizado nos Estados Unidos da América e com um custo de dois milhões de euros.

O Infarmed autorizou o pedido do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, para utilização do medicamento inovador no tratamento da atrofia muscular espinhal de duas crianças.

O Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida "à raiz" da doença, que tem de ser administrado até aos dois anos de idade. Trata-se do medicamento mais caro do mundo em 2019.     

Por Marcelo Negreiros com algumas informações da Revista Época e Madremedia