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Doenças raras precisam de medicamentos que ultrapassam a casa dos milhões de reais, mas quem consegue pagar?

Reportagem de BRUNA ALVES

No mundo em que vivemos, o dinheiro compra quase tudo (menos a felicidade, como dizem por aí). Esse pedaço de papel compra até mesmo saúde e a chance de continuar vivendo.

Pais de crianças que nascem com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara, genética, degenerativa e progressiva, sabem bem o quanto custa caríssimo a chance de dar saúde aos filhos.

O "defeito genético" causado pela doença faz com que a pessoa vá perdendo a capacidade de andar, comer, se movimentar e, em último caso, até de respirar. Por isso, a AME pode levar à morte muito precocemente, quase sempre até os dois anos de idade, se a criança não for tratada.

A doença afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortes em bebês. No entanto, uma terapia gênica foi desenvolvida e trata não só os efeitos da doença como substitui o gene defeituoso. Isso significa que a criança pode se curar completamente e levar uma vida normal.

Essa seria uma notícia boa, se as famílias não tivessem que desembolsar o equivalente a R$ 12 milhões pelo medicamento Zolgensma. Atualmente, administrada em uma única dose, a terapia gênica é considerada o remédio mais caro do mundo. Embora traga um resultado excepcional, não é para todos (mesmo!). Como se já não bastasse o valor astronômico, o medicamento só pode ser administrado em crianças de até dois anos. Uma corrida contra o tempo.

Mas por que será que um medicamento precisa custar tão caro? VivaBem conversou com farmacêuticos, médicos, empresas e famílias para entender essa realidade em que o dinheiro é caso de vida ou morte.


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